{"id":29134,"date":"2026-04-17T12:35:32","date_gmt":"2026-04-17T18:35:32","guid":{"rendered":"https:\/\/revistaaccionyreaccion.com\/?p=29134"},"modified":"2026-04-17T12:35:32","modified_gmt":"2026-04-17T18:35:32","slug":"llamado-a-las-familias-a-las-mujeres-y-a-los-sistemas-de-salud-a-detectar-tempranamente-la-hemofilia","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/revistaaccionyreaccion.com\/index.php\/2026\/04\/17\/llamado-a-las-familias-a-las-mujeres-y-a-los-sistemas-de-salud-a-detectar-tempranamente-la-hemofilia\/","title":{"rendered":"Llamado a las familias, a las mujeres y a los sistemas de salud a detectar tempranamente la Hemofilia"},"content":{"rendered":"\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li><strong>Mujeres tambi\u00e9n padecen hemofilia y por lo tanto, tienen derecho a\u00a0 la misma atenci\u00f3n que los hombres.<\/strong><\/li>\n\n\n\n<li><strong>Nuevas terapias mejoran calidad de vida al reducir la frecuencia de aplicaci\u00f3n.<\/strong><\/li>\n\n\n\n<li><strong>Se\u00f1ales de alerta para apoyar a familias y personas cuidadoras en la detecci\u00f3n temprana en ni\u00f1ez.<\/strong><\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><a href=\"https:\/\/drive.google.com\/drive\/folders\/1cUj3cd9_0TGqKfkbtUD2HwX2F0dehGvn\">Carpeta de con v\u00eddeo y audio<\/a><\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>17 de abril de 2026<\/strong>, En el marco del D\u00eda Mundial de la Hemofilia, <a href=\"https:\/\/fedefarma.org\/\">Fedefarma<\/a> se une a los esfuerzos de diferentes actores de los ecosistemas de salud, para \u00a0fortalecer el diagn\u00f3stico oportuno de esta enfermedad.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Este a\u00f1o, la Federaci\u00f3n Mundial tiene como lema: <strong><em>\u201cEl diagn\u00f3stico: primera etapa de la atenci\u00f3n\u201d<\/em><\/strong>, ya que al menos tres cuartas partes de las personas que padecen la enfermedad lo desconocen. Es decir, 3 de cada 4 personas. Subraya que identificar a tiempo la condici\u00f3n es el primer paso para acceder a tratamiento, seguimiento y educaci\u00f3n para pacientes y familias y por lo tanto, mejorar su calidad de vida.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">\u201c<em>Un diagn\u00f3stico temprano puede cambiar la trayectoria de la hemofilia: permite iniciar seguimiento y tratamiento antes de que ocurran sangrados graves o da\u00f1o articular. Como sector farmac\u00e9utico, reafirmamos nuestro compromiso con las personas pacientes, al incentivar la investigaci\u00f3n e innovaci\u00f3n en medicamentos y terapias que les permitallevar una vida activa y plena<\/em>\u201d, afirm\u00f3 <strong>Fernando Vizquerra<\/strong>, Director Ejecutivo de Fedefarma.<strong>(V\u00eddeo)<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>\u00bfQu\u00e9 es la hemofilia?<\/strong> La hemofilia es un trastorno de la coagulaci\u00f3n, generalmente hereditario, en el que el organismo tiene niveles bajos o ausencia de ciertos factores de coagulaci\u00f3n. Esto puede provocar sangrados prolongados o espont\u00e1neos, incluyendo sangrados internos,por ejemplo, en articulaciones, que con el tiempo pueden causar dolor, limitaci\u00f3n funcional y da\u00f1o articular si no se tratan de forma adecuada.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>Se\u00f1ales de alerta: recomendaciones para padres, madres y personas cuidadoras<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>La Doctora Marta Julia L\u00f3pez Ruano, Gerente Senior de enfermedades raras de&nbsp; Novo Nordisk<\/strong>recomienda a padres, madres y personas cuidadoras de ni\u00f1as y ni\u00f1os estar alerta a ciertas se\u00f1ales para identificar la enfermedad, en caso de que desconozcan que en la familia est\u00e1 presente esta condici\u00f3n hereditaria.<strong>(V\u00eddeo con recomendaciones)<\/strong><\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li><strong>Antecedentes familiares<\/strong>\u00a0de hemofilia u otros trastornos de la coagulaci\u00f3n.<\/li>\n\n\n\n<li>En reci\u00e9n nacidos:\u00a0<strong>tardanza en que el cord\u00f3n umbilical se seque y caiga<\/strong>, o humedad o sangrado que parece \u201canormal\u201d.<\/li>\n\n\n\n<li>Al empezar a\u00a0<strong>gatear<\/strong>, presencia de\u00a0<strong>moretones marcados en rodillas<\/strong>\u00a0por fricci\u00f3n, que llaman la atenci\u00f3n por su frecuencia o intensidad.<\/li>\n\n\n\n<li><strong>Sangrado de enc\u00edas<\/strong>\u00a0al cepillarse los dientes, a\u00fan usando cepillo suave, cuando no hay un problema dental evidente.<\/li>\n\n\n\n<li><strong>Sangrados sin causa aparente<\/strong>\u00a0o que no se explican por un golpe\/herida proporcional.<\/li>\n\n\n\n<li><strong>Heridas o cortadas con sangrado que tarda en detenerse<\/strong>, aun haciendo presi\u00f3n. como referencia pr\u00e1ctica, si una cortadita\u00a0<strong>tarda m\u00e1s de 30 segundos<\/strong>\u00a0en parar, es una se\u00f1al para consultar, de acuerdo con la especialista.<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Si aparece una o varias de estas se\u00f1ales, la recomendaci\u00f3n es&nbsp;<strong>consultar con pediatr\u00eda o en el centro de salud o EBAIS m\u00e1s cercano,<\/strong>&nbsp;para valorar si amerita estudios de coagulaci\u00f3n y\/o referencia a hematolog\u00eda. Es indispensable&nbsp; evitar la automedicaci\u00f3n.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>Mujeres portadoras &nbsp;tambi\u00e9n pueden presentar s\u00edntomas<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Tradicionalmente&nbsp; se &nbsp;hab\u00eda descrito a muchas mujeres solo como \u201cportadoras\u201d de hemofilia y a los hombres como pacientes; sin embargo, con el paso del tiempo el registro estad\u00edsticas e informaci\u00f3n recopilada por la Federaci\u00f3n Mundial de Hemofilia y los avances en estudios, algunas presentan s\u00edntomasque las califican como pacientes. <strong>(V\u00eddeo con el tema)<\/strong><\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>Menstruaciones muy abundantes o prolongadas.<\/li>\n\n\n\n<li>Sangrado posparto o tras procedimientos ginecol\u00f3gicos mayor a lo esperado.<\/li>\n\n\n\n<li>Moretones frecuentes, sangrados nasales o de enc\u00edas recurrentes.<\/li>\n\n\n\n<li>Sangrado prolongado despu\u00e9s de extracciones dentales, cirug\u00edas o lesiones.<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">De acuerdo con la Federaci\u00f3n Mundial de Hemofilia:&nbsp; \u201cLas portadoras de hemofilia independientemente de sus concentraci\u00f3n de factor, deber\u00edan registrarse con un centro de atenci\u00f3n de hemofilia. Quienes tienen bajas concentraciones de factor deber\u00edan recibir tratamiento y atenci\u00f3n de la misma manera que los varones con hemofilia\u201d.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>Innovaci\u00f3n terap\u00e9utica y calidad de vida<\/strong><strong><\/strong><\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">En los \u00faltimos a\u00f1os, la disponibilidad de <strong>nuevas opciones terap\u00e9uticas<\/strong> ha contribuido a alivianar la carga de la enfermedad. De acuerdo con la indicaci\u00f3n m\u00e9dica y el perfil de cada paciente, estas alternativas pueden ayudar a <strong>reducir la frecuencia de administraci\u00f3n<\/strong>, mejorar la adherencia y disminuir sangrados, incluyendo episodios articulares, con impacto directo en la movilidad y el bienestar.<strong> (v\u00eddeo)<\/strong><\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li><strong>Menos inyecciones\/infusiones<\/strong>: permite espaciar la administraci\u00f3n por ejemplo pasar de \u00a03 veces por semana a 2 veces por semana o incluso menos, seg\u00fan indicaci\u00f3n m\u00e9dica.<\/li>\n\n\n\n<li><strong>Portabilidad del tratamiento<\/strong>: facilita el traslado; ya no depende de \u201cllevar una nevera\u201d o una log\u00edstica compleja para cada salida.<\/li>\n\n\n\n<li><strong>Termoestabilidad<\/strong>: estabilidad a temperaturas altas, (incluso 40\u202f\u00b0C), relevante para pa\u00edses con clima c\u00e1lido y para viajes\/actividades fuera de casa.<\/li>\n\n\n\n<li><strong>Mayor libertad y autonom\u00eda<\/strong>: el paciente puede sentirse \u201cm\u00e1s libre\u201d para realizar su vida cotidiana, con menor sensaci\u00f3n de estar condicionado por la enfermedad, porque incluso en algunos casos ya no tienen que trasladar el medicamento.<\/li>\n\n\n\n<li><strong>Vida media extendida del factor<\/strong>: el producto permanece m\u00e1s tiempo en sangre, manteniendo niveles protectores por m\u00e1s tiempo.<\/li>\n\n\n\n<li><strong>Mejor adherencia al tratamiento<\/strong>: al reducir la carga de aplicaciones, es m\u00e1s f\u00e1cilque la persona sea constante en el tratamiento.<\/li>\n\n\n\n<li><strong>Continuidad escolar en ni\u00f1os<\/strong>: menos ausencias al colegio por tratamientos y mejor posibilidad de mantener rutinas.<\/li>\n\n\n\n<li><strong>Menor impacto laboral en cuidadores y pacientes<\/strong>: reduce ausencias laborales de padres\/madres o personas acompa\u00f1antes.<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">\u201cLa idea es que los pacientes tengan una mentalidad libre de la enfermedad\u201d concluy\u00f3 la doctora.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Carpeta de con v\u00eddeo y audio 17 de abril de 2026, En el marco del D\u00eda Mundial de la Hemofilia, Fedefarma se une a los esfuerzos de diferentes actores de los ecosistemas de salud, para \u00a0fortalecer el diagn\u00f3stico oportuno de esta enfermedad. Este a\u00f1o, la Federaci\u00f3n Mundial tiene como lema:<span class=\"more-link\"><a href=\"https:\/\/revistaaccionyreaccion.com\/index.php\/2026\/04\/17\/llamado-a-las-familias-a-las-mujeres-y-a-los-sistemas-de-salud-a-detectar-tempranamente-la-hemofilia\/\">Read More &rarr;<\/a><\/span><\/p>\n","protected":false},"author":4,"featured_media":29135,"comment_status":"closed","ping_status":"","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_uag_custom_page_level_css":"","_jetpack_newsletter_access":"","_jetpack_dont_email_post_to_subs":false,"_jetpack_newsletter_tier_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paywalled_content":false,"_jetpack_feature_clip_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"_joinchat":[],"footnotes":"","jetpack_publicize_message":"","jetpack_publicize_feature_enabled":true,"jetpack_social_post_already_shared":true,"jetpack_social_options":{"image_generator_settings":{"template":"highway","default_image_id":0,"font":"","enabled":false},"version":2},"jetpack_post_was_ever_published":false},"categories":[55],"tags":[],"class_list":["entry","author-redaccion","post-29134","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","category-medicina"],"jetpack_publicize_connections":[],"uagb_featured_image_src":{"full":["https:\/\/revistaaccionyreaccion.com\/wp-content\/uploads\/2026\/04\/Imagen-de-hemofilia-copia.jpg",1500,841,false],"thumbnail":["https:\/\/revistaaccionyreaccion.com\/wp-content\/uploads\/2026\/04\/Imagen-de-hemofilia-copia-150x150.jpg",150,150,true],"medium":["https:\/\/revistaaccionyreaccion.com\/wp-content\/uploads\/2026\/04\/Imagen-de-hemofilia-copia-300x168.jpg",300,168,true],"medium_large":["https:\/\/revistaaccionyreaccion.com\/wp-content\/uploads\/2026\/04\/Imagen-de-hemofilia-copia-768x431.jpg",768,431,true],"large":["https:\/\/revistaaccionyreaccion.com\/wp-content\/uploads\/2026\/04\/Imagen-de-hemofilia-copia-800x449.jpg",800,449,true],"1536x1536":["https:\/\/revistaaccionyreaccion.com\/wp-content\/uploads\/2026\/04\/Imagen-de-hemofilia-copia.jpg",1500,841,false],"2048x2048":["https:\/\/revistaaccionyreaccion.com\/wp-content\/uploads\/2026\/04\/Imagen-de-hemofilia-copia.jpg",1500,841,false],"hoot-medium-thumb":["https:\/\/revistaaccionyreaccion.com\/wp-content\/uploads\/2026\/04\/Imagen-de-hemofilia-copia-460x270.jpg",460,270,true],"hoot-preview":["https:\/\/revistaaccionyreaccion.com\/wp-content\/uploads\/2026\/04\/Imagen-de-hemofilia-copia-465x261.jpg",465,261,true],"hoot-large-thumb":["https:\/\/revistaaccionyreaccion.com\/wp-content\/uploads\/2026\/04\/Imagen-de-hemofilia-copia-690x500.jpg",690,500,true],"hoot-preview-large":["https:\/\/revistaaccionyreaccion.com\/wp-content\/uploads\/2026\/04\/Imagen-de-hemofilia-copia-695x390.jpg",695,390,true],"hoot-wide":["https:\/\/revistaaccionyreaccion.com\/wp-content\/uploads\/2026\/04\/Imagen-de-hemofilia-copia-920x425.jpg",920,425,true],"hoot-extra-wide":["https:\/\/revistaaccionyreaccion.com\/wp-content\/uploads\/2026\/04\/Imagen-de-hemofilia-copia-1035x425.jpg",1035,425,true]},"uagb_author_info":{"display_name":"Marina Berreondo","author_link":"https:\/\/revistaaccionyreaccion.com\/index.php\/author\/redaccion\/"},"uagb_comment_info":0,"uagb_excerpt":"Carpeta de con v\u00eddeo y audio 17 de abril de 2026, En el marco del D\u00eda Mundial de la Hemofilia, Fedefarma se une a los esfuerzos de diferentes actores de los ecosistemas de salud, para \u00a0fortalecer el diagn\u00f3stico oportuno de esta enfermedad. 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