{"id":23831,"date":"2025-02-22T15:55:59","date_gmt":"2025-02-22T21:55:59","guid":{"rendered":"https:\/\/revistaaccionyreaccion.com\/?p=23831"},"modified":"2025-02-22T15:55:59","modified_gmt":"2025-02-22T21:55:59","slug":"el-40-de-los-pacientes-con-enfermedades-raras-reciben-un-diagnostico-erroneo","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/revistaaccionyreaccion.com\/index.php\/2025\/02\/22\/el-40-de-los-pacientes-con-enfermedades-raras-reciben-un-diagnostico-erroneo\/","title":{"rendered":"El 40% de los pacientes con enfermedades raras reciben un diagn\u00f3stico err\u00f3neo"},"content":{"rendered":"\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li><em>Alrededor de 400 millones de personas viven con una enfermedad rara en todo el mundo<\/em>.<\/li>\n\n\n\n<li><em>Se estima que pueden pasar en promedio 4.8 a\u00f1os y 7.3 especialistas antes de que un paciente sea diagnosticado.<\/em><\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>Febrero, de 2025 (Guatemala)<\/strong> \u2013 Millones de personas que viven con enfermedades raras afrontan grandes retos, enfrent\u00e1ndose a un camino de incertidumbre, largos procesos de diagn\u00f3stico y acceso limitado a tratamientos especializados,afectando as\u00ed su calidad de vida y en muchas ocasiones la muerte.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">En la actualidad, alrededor de 400 millones de personas viven con una enfermedad rara en todo el mundo, de las cuales menos del 10% cuentan con un tratamiento aprobado. Se estima que pueden pasar en promedio 4.8 a\u00f1os y 7.3 especialistas antes de que un paciente sea diagnosticado, esto sucede al confundirse los s\u00edntomas con otras afecciones, sumado a las barreras en pol\u00edticas p\u00fablicas, acceso a la informaci\u00f3n, concientizaci\u00f3n y los problemas de equidad sanitaria que afectan desproporcionadamente a los pacientes con enfermedades raras en comparaci\u00f3n con aquellos que desarrollan enfermedades cr\u00f3nicas m\u00e1s comunes e incluso la poca disponibilidad de tecnolog\u00edas avanzadas.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">En respuesta a estas limitantes, AstraZeneca, hace un llamado este 28 de febrero en el marco del <strong>D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras<\/strong>, para promover la equidad y el acceso a la salud para las personas que viven con uno de estos padecimientos, mejorando sus vidas con una atenci\u00f3n integral que incluya un diagn\u00f3stico oportuno, tratamiento adecuado, asistencia m\u00e9dica y acompa\u00f1amiento social, involucrando a los profesionales sanitarios, instituciones de salud, estructuras pol\u00edticas, y al p\u00fablico en general.<\/p>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-image size-full\"><img fetchpriority=\"high\" decoding=\"async\" width=\"448\" height=\"299\" src=\"https:\/\/revistaaccionyreaccion.com\/wp-content\/uploads\/2025\/02\/Foto-2-1.jpeg\" alt=\"\" class=\"wp-image-23833\" srcset=\"https:\/\/revistaaccionyreaccion.com\/wp-content\/uploads\/2025\/02\/Foto-2-1.jpeg 448w, https:\/\/revistaaccionyreaccion.com\/wp-content\/uploads\/2025\/02\/Foto-2-1-300x200.jpeg 300w\" sizes=\"(max-width: 448px) 100vw, 448px\" \/><figcaption class=\"wp-element-caption\">Delve into the world of rare diseases and examine their profound impact on patients and ongoing research efforts<\/figcaption><\/figure>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">\u201cEstas personas se enfrentan a diario con una serie de obst\u00e1culos, desde el acceso a una atenci\u00f3n m\u00e9dica y un tratamiento de calidad.Sabemos que el 40% de los pacientes recibe m\u00e1s de un diagn\u00f3stico err\u00f3neo, de ah\u00ed nace la inquietud de contar con herramientas eficaces y de apoyarse en una infraestructura sanitaria que fomente la recopilaci\u00f3n de datos y la investigaci\u00f3n m\u00e9dica, adem\u00e1s de colaboraciones entre actores claves de ecosistema de salud,\u201d coment\u00f3 el Dr. Andr\u00e9s Rojas, director m\u00e9dico de AstraZeneca para Centroam\u00e9rica y Caribe.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">En el mundo, hay m\u00e1s de 10.000 enfermedades raras muchas de las cuales son graves, cr\u00f3nicas y progresivas, y sus s\u00edntomas empeoran con el tiempo, lo que suele ser incapacitante para el paciente y con frecuencia pueden ser mortales. La baja prevalencia en la poblaci\u00f3n genera que la experiencia m\u00e9dica y conocimiento sean escasos, por lo que la atenci\u00f3n m\u00e9dica que reciben a menudo es inadecuada.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Las enfermedades raras no solo afectan al paciente, sino que se ampl\u00eda a todo su c\u00edrculo cercano, como la familia, amigos, cuidadores y sociedad. \u201cEn AstraZeneca confiamos en la construcci\u00f3n de un futuro m\u00e1s equitativa con diagn\u00f3sticos m\u00e1s r\u00e1pidos y acceso oportuno ala atenci\u00f3n m\u00e9dica y a tratamientos innovadores, pues estos son fundamentales para hacer una diferencia en la vida de estos pacientes. Por esto espor lo que trabajamos diariamente, desafiando la ciencia para generar m\u00e1s innovaci\u00f3n y fomentar la colaboraci\u00f3n para fortalecer los sistemas de salud de la regi\u00f3n, creando as\u00ed, un impacto positivo y permanente\u201d, agreg\u00f3 el Dr. Rojas.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Reducir las barreras a la asistencia para las personas que padecen de enfermedades raras, es un desaf\u00edo que puede transformar la vida de los pacientes, seres queridos, as\u00ed como para los sistemas sanitarios y econom\u00edas globales.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Febrero, de 2025 (Guatemala) \u2013 Millones de personas que viven con enfermedades raras afrontan grandes retos, enfrent\u00e1ndose a un camino de incertidumbre, largos procesos de diagn\u00f3stico y acceso limitado a tratamientos especializados,afectando as\u00ed su calidad de vida y en muchas ocasiones la muerte. En la actualidad, alrededor de 400 millones<span class=\"more-link\"><a href=\"https:\/\/revistaaccionyreaccion.com\/index.php\/2025\/02\/22\/el-40-de-los-pacientes-con-enfermedades-raras-reciben-un-diagnostico-erroneo\/\">Read More &rarr;<\/a><\/span><\/p>\n","protected":false},"author":4,"featured_media":23832,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_uag_custom_page_level_css":"","_jetpack_newsletter_access":"","_jetpack_dont_email_post_to_subs":false,"_jetpack_newsletter_tier_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paywalled_content":false,"_jetpack_feature_clip_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"_joinchat":[],"footnotes":"","jetpack_publicize_message":"","jetpack_publicize_feature_enabled":true,"jetpack_social_post_already_shared":true,"jetpack_social_options":{"image_generator_settings":{"template":"highway","default_image_id":0,"font":"","enabled":false},"version":2},"jetpack_post_was_ever_published":false},"categories":[55],"tags":[],"class_list":["entry","author-redaccion","post-23831","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","category-medicina"],"jetpack_publicize_connections":[],"uagb_featured_image_src":{"full":["https:\/\/revistaaccionyreaccion.com\/wp-content\/uploads\/2025\/02\/Foto-1-1.jpeg",448,251,false],"thumbnail":["https:\/\/revistaaccionyreaccion.com\/wp-content\/uploads\/2025\/02\/Foto-1-1-150x150.jpeg",150,150,true],"medium":["https:\/\/revistaaccionyreaccion.com\/wp-content\/uploads\/2025\/02\/Foto-1-1-300x168.jpeg",300,168,true],"medium_large":["https:\/\/revistaaccionyreaccion.com\/wp-content\/uploads\/2025\/02\/Foto-1-1.jpeg",448,251,false],"large":["https:\/\/revistaaccionyreaccion.com\/wp-content\/uploads\/2025\/02\/Foto-1-1.jpeg",448,251,false],"1536x1536":["https:\/\/revistaaccionyreaccion.com\/wp-content\/uploads\/2025\/02\/Foto-1-1.jpeg",448,251,false],"2048x2048":["https:\/\/revistaaccionyreaccion.com\/wp-content\/uploads\/2025\/02\/Foto-1-1.jpeg",448,251,false],"hoot-medium-thumb":["https:\/\/revistaaccionyreaccion.com\/wp-content\/uploads\/2025\/02\/Foto-1-1.jpeg",448,251,false],"hoot-preview":["https:\/\/revistaaccionyreaccion.com\/wp-content\/uploads\/2025\/02\/Foto-1-1.jpeg",448,251,false],"hoot-large-thumb":["https:\/\/revistaaccionyreaccion.com\/wp-content\/uploads\/2025\/02\/Foto-1-1.jpeg",448,251,false],"hoot-preview-large":["https:\/\/revistaaccionyreaccion.com\/wp-content\/uploads\/2025\/02\/Foto-1-1.jpeg",448,251,false],"hoot-wide":["https:\/\/revistaaccionyreaccion.com\/wp-content\/uploads\/2025\/02\/Foto-1-1.jpeg",448,251,false],"hoot-extra-wide":["https:\/\/revistaaccionyreaccion.com\/wp-content\/uploads\/2025\/02\/Foto-1-1.jpeg",448,251,false]},"uagb_author_info":{"display_name":"Marina Berreondo","author_link":"https:\/\/revistaaccionyreaccion.com\/index.php\/author\/redaccion\/"},"uagb_comment_info":0,"uagb_excerpt":"Febrero, de 2025 (Guatemala) \u2013 Millones de personas que viven con enfermedades raras afrontan grandes retos, enfrent\u00e1ndose a un camino de incertidumbre, largos procesos de diagn\u00f3stico y acceso limitado a tratamientos especializados,afectando as\u00ed su calidad de vida y en muchas ocasiones la muerte. En la actualidad, alrededor de 400 millonesRead More &rarr;","jetpack_sharing_enabled":true,"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/revistaaccionyreaccion.com\/wp-content\/uploads\/2025\/02\/Foto-1-1.jpeg","_links":{"self":[{"href":"https:\/\/revistaaccionyreaccion.com\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/23831","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/revistaaccionyreaccion.com\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/revistaaccionyreaccion.com\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/revistaaccionyreaccion.com\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/users\/4"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/revistaaccionyreaccion.com\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=23831"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/revistaaccionyreaccion.com\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/23831\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":23834,"href":"https:\/\/revistaaccionyreaccion.com\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/23831\/revisions\/23834"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/revistaaccionyreaccion.com\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media\/23832"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/revistaaccionyreaccion.com\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=23831"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/revistaaccionyreaccion.com\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=23831"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/revistaaccionyreaccion.com\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=23831"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}