{"id":19058,"date":"2024-03-06T18:14:09","date_gmt":"2024-03-07T00:14:09","guid":{"rendered":"https:\/\/revistaaccionyreaccion.com\/?p=19058"},"modified":"2024-03-06T18:14:11","modified_gmt":"2024-03-07T00:14:11","slug":"400-millones-de-personas-vive-con-una-enfermedad-rara","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/revistaaccionyreaccion.com\/index.php\/2024\/03\/06\/400-millones-de-personas-vive-con-una-enfermedad-rara\/","title":{"rendered":"400 millones de personas vive con una Enfermedad Rara"},"content":{"rendered":"\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li><em>El impacto en los pacientes, sus familias y la sociedad podr\u00eda ser profundo, y en muchas ocasiones son graves, cr\u00f3nicas y progresivas, y sus s\u00edntomas empeoran con el tiempo.<\/em><\/li>\n\n\n\n<li><em>Los pacientes con enfermedades raras tienen un camino complicado que puede tomar entre 5 y 7 a\u00f1os para obtener un diagn\u00f3stico y 4 de cada 10 pacientes ser\u00e1n mal diagnosticadas al menos una vez.<\/em><\/li>\n\n\n\n<li><em>AstraZeneca inici\u00f3 su trabajo en patolog\u00edas como Hemoglobinuria Parox\u00edstica Nocturna, S\u00edndrome Ur\u00e9mico Hemol\u00edtico At\u00edpico y Miastenia Gravis Generalizada.<\/em><\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>Marzo, 2024 (Guatemala)<\/strong> \u2013 En el mundo, aproximadamente 400 millones de personas viven con una enfermedad rara. Los pacientes con enfermedades raras tienen un camino complicado que puede tomar entre 5 y 7 a\u00f1os para obtener un diagn\u00f3stico y 4 de cada 10 pacientes ser\u00e1n mal diagnosticadas al menos una vez. Cerca del 60% se ausenta de sus trabajos de forma recurrente y 7 de cada 10 enfrenta una disminuci\u00f3n de sus ingresos<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Aunque cada una de ellas afecta a un n\u00famero peque\u00f1o de personas, el impacto en los pacientes, sus familias y la sociedad podr\u00eda ser profundo, ya que son dif\u00edciles de diagnosticar y en muchas ocasiones son graves, cr\u00f3nicas y progresivas, y sus s\u00edntomas empeoran con el tiempo. El 50% de estas patolog\u00edas afectan a ni\u00f1os.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">De acuerdo con la organizaci\u00f3n <em>Global Genes<\/em>, solo 5 de cada 100 padecimientos hu\u00e9rfanos, cuentan con tratamientos disponibles, esto debido a la rareza, al complejo desarrollo de medicamentos espec\u00edficos y al limitado conocimiento de la biolog\u00eda de estas.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Entendido la urgente necesidad de atender de manera m\u00e1s oportuna las enfermedades raras, AstraZeneca ha asumido con liderazgo el reto de investigar, desarrollar y poner a disposici\u00f3n de los pacientes y sus familias, opciones de tratamiento para algunos de los llamados padecimientos hu\u00e9rfanos.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Cumpliendo con su prop\u00f3sito de desafiar los l\u00edmites de la ciencia para transformar las vidas de los pacientes, AstraZeneca en la regi\u00f3n de Centroam\u00e9rica y Caribe, ha iniciado un proceso de sensibilizaci\u00f3n en 3 patolog\u00edas y educaci\u00f3n en 3 patolog\u00edas:&nbsp; <em>Hemoglobinuria Parox\u00edstica Nocturna (HPN), S\u00edndrome Ur\u00e9mico Hemol\u00edtico At\u00edpico (SHUa) y Miastenia Gravis Generalizada (MGg<\/em>).<\/p>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-image size-full\"><img fetchpriority=\"high\" decoding=\"async\" width=\"336\" height=\"343\" src=\"https:\/\/revistaaccionyreaccion.com\/wp-content\/uploads\/2024\/03\/Fotografia-1.png\" alt=\"\" class=\"wp-image-19060\" srcset=\"https:\/\/revistaaccionyreaccion.com\/wp-content\/uploads\/2024\/03\/Fotografia-1.png 336w, https:\/\/revistaaccionyreaccion.com\/wp-content\/uploads\/2024\/03\/Fotografia-1-294x300.png 294w\" sizes=\"(max-width: 336px) 100vw, 336px\" \/><\/figure>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">La <strong><em>Hemoglobinuria Parox\u00edstica (HPN)<\/em><\/strong>es un trastorno sangu\u00edneo cr\u00f3nico poco com\u00fan, progresivo y potencialmente mortal, caracterizado por la destrucci\u00f3n de gl\u00f3bulos rojos.<sup><a id=\"_ednref10\" href=\"#_edn10\">]<\/a><\/sup>Esta es una enfermedad que puede afectar tanto a hombres como mujeres en cualquier etapa de su vida, sin embargo,suele presentarse en una edad promedio de los 30 a\u00f1os. Sus s\u00edntomas y signos son diversos, van desde fatiga, dificultad para tragar y respirar, dolor abdominal, disfunci\u00f3n er\u00e9ctil, orina de color oscuro y anemia.Adem\u00e1s de deteriorar la calidad de vida de los pacientes, la HPNgenera el desarrollo de trombosis (coagulaci\u00f3n de la sangre) lo que puede da\u00f1ar los \u00f3rganos y desencadenar una muerte prematura.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Por otro lado, tambi\u00e9n se encuentra el <strong><em>S\u00edndrome Ur\u00e9mico Hemol\u00edtico At\u00edpico (SHUa), <\/em><\/strong>esta patolog\u00eda afecta tanto a adultos como ni\u00f1os, quienes pueden desarrollar MAT (microangiopat\u00edatromb\u00f3tica), la cual es una formaci\u00f3n de co\u00e1gulos en peque\u00f1os vasos sangu\u00edneos en todo el cuerpo, lo que \u00a0provoca da\u00f1os repentinos y mortales en el ri\u00f1\u00f3n y otros \u00f3rganos vitales. Seg\u00fan estudios que se han desarrollado, dos tercios de los pacientes con la mutaci\u00f3n m\u00e1s com\u00fan necesitaron de di\u00e1lisis renal, ocasionando da\u00f1o permanente en ese \u00f3rgano o fallecieron durante el primer a\u00f1o despu\u00e9s de su diagn\u00f3stico.Los s\u00edntomas est\u00e1n asociados a confusi\u00f3n o desorientaci\u00f3n, accidente cerebro vascular o convulsiones, infarto de miocardio, hipertensi\u00f3n, formaci\u00f3n de co\u00e1gulos de sangre en el ri\u00f1\u00f3n, el coraz\u00f3n u otros \u00f3rganos, n\u00e1useas y v\u00f3mitos, dolor abdominal y da\u00f1o en el ri\u00f1\u00f3n. El SHUa se diagnostica a un n\u00famero peque\u00f1o de personas, sin embargo,sus probabilidades de desarrollarla aumentan si hay antecedentes familiares.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Y finalmente,se encuentra la <strong><em>Miastenia Gravis Generalizada (MGG<\/em><\/strong>), una patolog\u00eda autoinmune debilitante, cr\u00f3nica y progresiva, la cual puede presentarse a cualquier edad, siendo m\u00e1s com\u00fan en mujeres menores de 40 a\u00f1os y en los hombres mayores de 60 a\u00f1os. Los pacientes presentan en la mayor\u00eda de los casos, debilidad en los m\u00fasculos de los ojos y los p\u00e1rpados, lo que tambi\u00e9n puede llegar a progresar, con debilidad de cabeza, cuello, tronco, extremidades y m\u00fasculos respiratorios.En esta ocasi\u00f3n, los s\u00edntomas m\u00e1s frecuentes son dificultad para hablar, asfixia, dificultad para tragar, visi\u00f3n doble o borrosa, fatiga incapacitante, inmovilidad que requiere asistencia, dificultad para respirar y episodios de insuficiencia respiratoria.Las complicaciones en los pacientes pueden requerir hospitalizaciones y en ocasiones, llegar a cuidados intensivos por un periodo largo, lo que puede poner en peligro la vida del paciente. Aunque es una enfermedad que se puede controlar con terapias existentes,entre el 10% y 15% de ellos no responden adecuadamente o no la toleran, ocasionando debilidad muscular profunda y s\u00edntomas graves.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong><u>D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras<\/u><\/strong><\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">El asado 29 de febrero, <strong>D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras<\/strong> se hizo un llamado a la poblaci\u00f3n con el fin de crear conciencia y una mayor educaci\u00f3n de estas patolog\u00edas, las cuales son poco conocidas por la poblaci\u00f3n en general y por los profesionales de la salud, ya que regularmente los casos son poco comunes, lo que puede complicar el diagn\u00f3stico y tratamiento oportuno, garantizando calidad de vida para estos pacientes.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">\u201cEn AstraZeneca estamos motivados por la innovaci\u00f3n constante con el fin de desarrollar medicamentos que apoyen a estos pacientes para vivir una vida plena que mejore sus vidas.Ellos son quienes nos inspiran a superar los l\u00edmites de la ciencia y la tecnolog\u00eda, creando soluciones de diagn\u00f3stico y tratamiento que ofrezcan mejores resultados para los pacientes y sus familias, al tiempo que se evoluciona en nuevas \u00e1reas donde hay grandes necesidades insatisfechas. Nuestra labor es velar y fomentar canales de educaci\u00f3n y comunicaci\u00f3n que permitan brindar m\u00e1s las oportunidades sociales, atenci\u00f3n m\u00e9dica y mejor acceso a terapias,\u201d explic\u00f3 el Dr. Andr\u00e9s Rojas, director M\u00e9dico de AstraZeneca para Centroam\u00e9rica y el Caribe. Se han reconocido m\u00e1s de 7 mil enfermedades raras que globalmente afectan a 6 de cada 100. Datos registrados en Estados Unidos y Europa revelan que, por cada mill\u00f3n de personas, entre 500 y 620 podr\u00eda tener uno de estos padecimientos. Cerca del 60% se ausenta de sus trabajos de forma recurrente y 7 de cada 10 enfrenta una disminuci\u00f3n de sus ingresos.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Marzo, 2024 (Guatemala) \u2013 En el mundo, aproximadamente 400 millones de personas viven con una enfermedad rara. 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