- Alrededor de 400 millones de personas viven con una enfermedad rara en todo el mundo.
- Se estima que pueden pasar en promedio 4.8 años y 7.3 especialistas antes de que un paciente sea diagnosticado.
Febrero, de 2025 (Guatemala) – Millones de personas que viven con enfermedades raras afrontan grandes retos, enfrentándose a un camino de incertidumbre, largos procesos de diagnóstico y acceso limitado a tratamientos especializados,afectando así su calidad de vida y en muchas ocasiones la muerte.
En la actualidad, alrededor de 400 millones de personas viven con una enfermedad rara en todo el mundo, de las cuales menos del 10% cuentan con un tratamiento aprobado. Se estima que pueden pasar en promedio 4.8 años y 7.3 especialistas antes de que un paciente sea diagnosticado, esto sucede al confundirse los síntomas con otras afecciones, sumado a las barreras en políticas públicas, acceso a la información, concientización y los problemas de equidad sanitaria que afectan desproporcionadamente a los pacientes con enfermedades raras en comparación con aquellos que desarrollan enfermedades crónicas más comunes e incluso la poca disponibilidad de tecnologías avanzadas.
En respuesta a estas limitantes, AstraZeneca, hace un llamado este 28 de febrero en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, para promover la equidad y el acceso a la salud para las personas que viven con uno de estos padecimientos, mejorando sus vidas con una atención integral que incluya un diagnóstico oportuno, tratamiento adecuado, asistencia médica y acompañamiento social, involucrando a los profesionales sanitarios, instituciones de salud, estructuras políticas, y al público en general.
“Estas personas se enfrentan a diario con una serie de obstáculos, desde el acceso a una atención médica y un tratamiento de calidad.Sabemos que el 40% de los pacientes recibe más de un diagnóstico erróneo, de ahí nace la inquietud de contar con herramientas eficaces y de apoyarse en una infraestructura sanitaria que fomente la recopilación de datos y la investigación médica, además de colaboraciones entre actores claves de ecosistema de salud,” comentó el Dr. Andrés Rojas, director médico de AstraZeneca para Centroamérica y Caribe.
En el mundo, hay más de 10.000 enfermedades raras muchas de las cuales son graves, crónicas y progresivas, y sus síntomas empeoran con el tiempo, lo que suele ser incapacitante para el paciente y con frecuencia pueden ser mortales. La baja prevalencia en la población genera que la experiencia médica y conocimiento sean escasos, por lo que la atención médica que reciben a menudo es inadecuada.
Las enfermedades raras no solo afectan al paciente, sino que se amplía a todo su círculo cercano, como la familia, amigos, cuidadores y sociedad. “En AstraZeneca confiamos en la construcción de un futuro más equitativa con diagnósticos más rápidos y acceso oportuno ala atención médica y a tratamientos innovadores, pues estos son fundamentales para hacer una diferencia en la vida de estos pacientes. Por esto espor lo que trabajamos diariamente, desafiando la ciencia para generar más innovación y fomentar la colaboración para fortalecer los sistemas de salud de la región, creando así, un impacto positivo y permanente”, agregó el Dr. Rojas.
Reducir las barreras a la asistencia para las personas que padecen de enfermedades raras, es un desafío que puede transformar la vida de los pacientes, seres queridos, así como para los sistemas sanitarios y economías globales.
