La reconocida periodista recopila algunas conmovedoras historias y conversa con expertos, para informar a la población sobre el tratamiento que se le da a esta enfermedad.
Luis Rivera padre de un niño de 10 años con hemofilia A severa, relata cómo la hemofilia llegó a su hijo sin sorpresa. Esta es una enfermedad que varias personas en la familia de su esposa padecen. Por lo que cuando su hijo tenía 6 meses y empezaron a notar algunos hematomas, tomaron en cuenta el historial familiar y acudieron al médico para comprobar efectivamente que él tenía hemofilia. Su hijo sufrió de sangrados en todo su cuerpo y dolores muy fuertes en sus rodillas. No podía caminar por su dolor. Asistía tres veces por semana al hospital para recibir tratamiento. Pero luego desarrolló una resistencia o “inhibidores” hacia ese procedimiento médico por lo que el control de la enfermedad y dolor físico se salió de las manos. Esta historia fue trágica y dolorosa por años, hasta que, en junio 2021, inició con un innovador tratamiento que cambió su vida. “Desde la primera semana notamos cambios. Gracias a Dios el ya no tiene dolor, logra caminar, inclusive corre y puede hincarse.” mencionó Rivera.
Luis Rivera fue uno de los protagonistas del programa especial HEMOFILIA EN POSITIVO, conducido por la periodista internacional Glenda Umaña y que se transmitió en alianza con Guatevisión este sábado 8 de enero a las 10:00 p.m.
En la conversación participarón tomadores de decisión, expertos, pacientes y médicos, quienes tratarán de encontrar soluciones viables para casos como el de los hijos de Byron Cubur, Luis Rivera y Aura de León. Entre los invitados estarán: la doctora Silvana Oliva, médica hematóloga con especialidad en pediatría y el doctor Francisco Godínez, jefe del servicio de hematología del IGSS. Ellos estuvieron acompañados por Carlos Melgarejo representante de la Asociación Metamorfosis y persona con hemofilia y Alma Robles, representante de la Asociación Héroes de Esperanza, quienes han realizado una labor de entrega y trabajo para apoyar a la comunidad con Hemofilia de Guatemala. Glenda Umaña, una de las periodistas más reconocidas a nivel internacional, es la conductora del programa especial HEMOFILIA EN POSITIVO, y mencionó: “Desde el primer acercamiento Guatevisión tuvo una apertura especial para apoyar esta gran causa que es muchas veces olvidada. Estamos muy agradecidos. Pienso además que esta conversación será sumamente enriquecedora para entender lo que viven las personas con hemofilia y sus familias, pero también las posibilidades de tener una vida normal. Es una causa que me apasiona, pues los periodistas casi no informamos sobre este padecimiento”.
Umaña detalló que la vida de la persona con hemofilia ha evolucionado positivamente gracias a los cuidados y los nuevos tratamientos. Durante casi dos años, Glenda se ha dedicado a nivel regional a apoyar a esta comunidad y ahora está desarrollando un trabajo más específico en algunos países como El Salvador, República Dominicana, Panamá, Ecuador, Perú y Costa Rica. El objetivo de transmitir este tipo de programas es facilitar la conversación desde la óptica del paciente, el especialista y los encargados de las políticas de salud.
Acerca de la hemofilia
La hemofilia es un trastorno hemorrágico en el que hay un déficit de los factores de coagulación. Es decir, si una persona tiene una herida, no coagula, sino que sangra en exceso.
Según datos del Ministerio de Salud Pública y Asistencia Social, actualmente en Guatemala existen más de 300 casos de hemofilia, de ellos, se estima que aproximadamente 250 pacientes tienen Hemofilia tipo A, una de las más graves.
Esta enfermedad rara es heredada de la madre, los síntomas comienzan cuando los niños están muy pequeños y aparecen moretones, que se confunden con golpes en la piel que cotidianamente ocurren cuando los niños juegan.
Para la mayoría de las personas una pequeña herida, por ejemplo, resulta algo insignificante, pero para una persona con hemofilia puede ser un gran desafío porque su sangre no coagula con normalidad y puede sufrir una hemorragia. Por ello requieren un tratamiento especial de prevención, lo que significa tener que acudir al hospital.
Tanto la comunidad como a todos los interesados se les invita a integrarse a las redes sociales de Hemofilia en Positivo en:
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